De SGP heeft grote moeite met de regeling voor levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Het kabinet geeft toe dat niet gekozen is voor een wet, maar voor een ministeriële regeling omdat het onderwerp “zo gevoelig ligt.” Stoffer: “Dat is ronduit onthutsend. Omdat het gevoelig is, maken we maar geen wet! Juist omdat het gaat over leven en dood, is een wet de meest aangewezen weg,” zegt het SGP-Kamerlid.
Het moge duidelijk zijn dat de SGP als het gaat om wilsonbekwame kinderen tegenstander is van iedere regeling om actief tot levensbeëindiging over te gaan. Des te triester is het dat het kabinet om politieke moeilijkheden binnen de coalitie te voorkomen kiest voor een makkelijke regeling. Stoffer had daar, net als andere partijen overigens, veel kritiek op: “De bescherming van leven wordt hiermee het slachtoffer van politieke tegenstellingen. Ook het OM pleit voor het bewandelen van de ‘koninklijke weg’ van reguliere wetgeving. Logisch, want dat moet toezien op en eventueel optreden als dingen uit de hand lopen en het mis gaat.”
In de SGP-bijdrage werd ook aandacht besteed aan de Embryowet. Stoffer waarschuwde voor maakbaarheidsdenken bij dit thema, waarbij je kan denken aan het ‘knutselen’ met embryo’s om ‘mensen te verbeteren’ en embryo’s gezien worden als ‘materiaal’ waarmee je naar believen kunt experimenteren.
Lees hier de bijdrage van SGP-Kamerlid Chris Stoffer aan het commissiedebat.
Medische ethiek gaat over vraagstukken die leven en dood raken. Het leven is een kostbaar geschenk. Het menselijk leven is waardevol en beschermwaardig.
Embryowet
En dat vanaf het allerprilste begin. Het gevaar van maakbaarheidsdenken, mensverbetering en een instrumentele omgang met embryo’s is groot. Het kabinet wil de wettelijke omschrijving van een embryo aanpassen, zodat ook niet-levensvatbare embryo’s hieronder vallen. Dat is positief. Ook goed dat het kabinet het verbod op kiembaanmodificatie ongewijzigd laat.
De SGP is echter géén voorstander van het Gezondheidsraad-onderzoek naar het loslaten van de 14-dagengrens. Ook de wettelijke regulering van zogenaamde embryoachtige structuren (ELS) roept veel vragen op.
- Hoe bepaal je bijvoorbeeld het verschil tussen ‘intacte’ en ‘niet-intacte’ embryoachtige structuren?
- En als ‘intacte’ structuren verder dezelfde bescherming krijgen als ‘gewone’ embryo’s, waarom geldt het kweekverbod daar dan ook niet voor? Wellicht zouden embryoachtige structuren gebruikt kunnen worden om op een veilige manier kiembaanmodificatie te ontwikkelingen, zonder dat hiervoor het kweken van ‘echte’ embryo’s nodig is.
- Is de minister bereid om deze benadering te overwegen vóórdat besloten wordt over embryokweek voor wetenschappelijk onderzoek?
Abortus
Het Nederlands Dagblad publiceerde vandaag het persoonlijke verhaal van Jordy. Zijn vriendin raakte zwanger en koos uiteindelijk voor abortus. Jordy had het kind, ook zíjn kind, graag willen houden. Zijn verhaal roept de gevoelige vraag op hoe vaders betrokken zijn bij een abortus. Welke rol past de partner vanuit het oogpunt van een zorgvuldig besluitvormingsproces? Andersom horen wij vaak dat de vrouw de zwangerschap wil uitdragen, maar de man erop aandringt om voor abortus te kiezen. Hoe kunnen vaders op hun verantwoordelijkheid aangesproken worden voor het ongeboren kind waarvan zij de verwekker zijn en dat ook hun genen draagt?
Regeling 1-12
Het kabinet wil een regeling voor levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen van 1 tot 12 jaar. Een aangrijpend besluit. Het lijden van jonge kinderen is intens zwaar en verdrietig, voor het kind zelf en zijn of haar ouders. Dat schept de hoge verplichting om de allerbeste palliatieve zorg te bieden. Gelukkig is alom aandacht voor verbetering van de kinderpalliatieve zorg.
Actieve levensbeëindiging van wilsonbekwame kinderen is voor de SGP principieel een brug te ver. De minister schrijft letterlijk dat ‘‘gezien de gevoeligheid’’ van het onderwerp niet is gekozen voor een formele wet maar een ministeriële regeling. Dat is ronduit onthutsend. Omdat het gevoelig is, maken we maar geen wet. Omdat het gaat over normen rond leven en dood is de meest aangewezen weg juist een wetswijziging, zoals ook het OM heeft bepleit. De bescherming van leven wordt hiermee het slachtoffer van politieke tegenstellingen.
De praktijk leert dat een regeling voor uitzonderlijke gevallen vroeg of laat wordt opgerekt. Ik maak me hierover extra zorgen omdat concrete zorgvuldigheidseisen nog ontbreken. Een van de lessen van de euthanasiewetgeving is dat de formule ‘‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’’ van elastiek is. Mag toekomstig lijden een rol spelen in de beoordeling? Of het lijden van de ouders? Daarover verschillen artsen van mening. In zulke kwesties is vooruitlopen op wat eventueel mogelijk is buitengewoon gevaarlijk. Hoe moet men omgaan met de wil en uitingen van het kind?
Tot slot. Wat betekent deze regeling voor wilsonbekwame patiënten vanáf 12 jaar die uitzichtloos en ondraaglijk kunnen lijden? Eerder vroeg artsenfederatie KNMG hier aandacht voor. Denk aan mensen met een ernstige verstandelijke beperking, een niet-aangeboren hersenafwijking of dementie. Ik vrees dat we met deze regeling opnieuw een fundamentele grens overgaan.
Foto: © Henk-Jan Oudenampsen
Auteur: SGP – Chris Stoffer
Meer informatie: www.sgp.nl