Het is onverstandig en risicovol om patiëntgegevens op grote schaal binnen de EU met elkaar te delen. Ik ben daarom kritisch op het voorstel voor een Europese Dataruimte Gezondheidszorg dat zojuist door het Europees Parlement is aangenomen.
Het Europees Parlement stemde op woensdag 13 december over het voorstel van een Europese Dataruimte Gezondheidszorg. Afgekort wordt dat EHDS genoemd (European Health Data Space). De bedoeling is dat er met de EHDS een gemeenschappelijke ruimte komt waarin naast patiënten ook medici, wetenschappers en beleidsmakers toegang zullen krijgen tot elektronische gezondheidsgegevens.
Grote zorgen
Ik maak me grote zorgen over de vertrouwelijkheid van de medische gegevens van miljoenen patiënten binnen de Europese Unie. Het is niet de bedoeling dat commerciële bedrijven toegang krijgen patiëntengegevens, als de patiënt hier niet expliciet toestemming voor geeft. Medische gegevens mogen wat mij betreft alleen gedeeld kunnen worden, wanneer patiënten hier vooraf expliciet toestemming voor geven.
Grote farmaceutische bedrijven kunnen profiteren
Het is kwalijk dat grote farmaceutische bedrijven kunnen profiteren van zo’n systeem. Het risico op een datalek is altijd aanwezig en staat niet in verhouding tot het mogelijke voordeel voor de patiënt.
Een elektronisch patiëntendossier
De ChristenUnie was enkele jaren terug erg kritisch op de invoering van een elektronisch patiëntendossier in Nederland, vanwege het feit dat het lange tijd onduidelijk was wie precies bij die gegevens kon komen. Wanneer medische gegevens grootschalig binnen de EU gedeeld worden, is al helemaal onduidelijk in welke handen gevoelige informatie terecht kan komen. Elk risico op mogelijk misbruik moeten we zien te voorkomen. Kort gezegd: uiteindelijk mag alleen de patiënt zelf beslissen waar zijn of haar medische gegevens terecht komen.
Auteur: Anja Haga
Web: www.eurofractie.nl